Mukowiscydoza (Cystic fibrosis) to najczęściej występująca choroba genetyczna w Polsce, dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Co 25 osoba w naszym kraju jest nosicielem wadliwego genu CFTR, zlokalizowanego na chromosomie 7. Mukowiscydoza nie jest tylko chorobą wieku dziecięcego, coraz częściej dotyczy osób dorosłych. Wykryć ją można w każdym wieku.
Mukowiscydoza jest chorobą wielonarządową, najczęściej dotykającą układ oddechowy ipokarmowy. Polega na zaburzeniach pracy kanału chlorkowego w komórkach nabłonkowych, czego wynikiem jest produkcja nadmiernie gęstego śluzu.
Centrum Medyczne Karpacz od wielu lat specjalizuje się w diagnozowaniu i leczeniu mukowiscydozy.
Liczba hospitalizowanych pacjentów zwiększa się z roku na rok. Centrum jest jedynym na Dolnym Śląsku szpitalem zajmującym się kompleksowym leczeniem mukowiscydozy. Obecnie pod opieką Centrum pozostaje 100 pacjentów z rozpoznaną mukowiscydozą w wieku od 2. miesięcy do 62. lat z terenu całej Polski.
Przy Centrum Medycznym Karpacz funkcjonuje Poradnia Leczenia Mukowiscydozy, w której pacjenci są przyjmowani w ramach kontraktu z NFZ. Poradnia zatrudnia dwóch lekarzy, udzielających świadczeń medycznych od poniedziałku do piątku, zgodnie z zasadami epidemiologicznymi. W przypadku wizyt nagłych pacjenci umawiają się bezpośrednio z lekarzem.
W ramach Centrum funkcjonują dwa oddziały pulmonologii dziecięcej, łącznie liczące 92 łóżka i oddział pulmonologii dla dorosłych z 30. łóżkami. Pacjenci hospitalizowani są z zachowaniem zasad epidemiologicznych (kohortowanie, izolacja, zapewnienie indywidualnego sprzętu).
Między innymi dla zwiększenia bezpieczeństwa hospitalizowanych pacjentów chorych na mukowiscydozę, powstała nowoczesna sterylizatornia, wyposażona w wysokiej klasy sprzęt firmy Gettinge. Dotychczas zainstalowaliśmy myjnię dezynfektor oraz suszarkę, natomiast w najbliższym czasie zostanie zainstalowany sterylizator. Nowoczesna metoda sterylizacji pozwoli zminimalizować ryzyko rozprzestrzeniania się patogenów alarmowych, których nosicielami są chorzy na mukowiscydozę.
To, co w opinii naszych pacjentów i ich rodzin wyróżnia nas szczególnie, poza efektami stosowanych terapii leczniczych, to komfortowe warunki pobytu w szpitalu. Pacjenci z mukowiscydozą umieszczani są w nowo wybudowanym skrzydle szpitala, gdzie do swojej dyspozycji mają pokoje jednoosobowe z łazienkami. Mali pacjenci mogą przebywać w pokojach z rodzicami. Dzieci w wieku szkolnym przebywające na oddziale – o ile ich stan zdrowia pozwala na to, mają możliwość uczęszczania do szkoły przyszpitalnej, dzięki czemu kontynuują planową edukację.
W Centrum działa zespół terapeutyczny, w skład którego wchodzą specjaliści: pulmonolog, pediatra, gastroenterolog, laryngolog, fizjoterapeuci, psycholog, dietetyk i inni.
Wszyscy pacjenci objęci opieką naszego Centrum mają stały kontakt telefoniczny i emaliowy z naszym ośrodkiem oraz indywidualnie z członkami zespołu terapeutycznego mukowiscydozy.
Centrum udziela również świadczeń medycznych w ramach programu lekowego dla pacjentów z rozpoznaną mukowiscydozą, który jest finansowany ze środków NFZ.
Ośrodek zajmuje się także diagnostyką niemowląt objętych standardowymi badaniami przesiewowymi noworodków w kierunku mukowiscydozy, celem potwierdzenia wyników i objęcia w leczenie, bądź celem wykluczenia choroby. Diagnostyka tego typu przeprowadzana jest zarówno w głównej siedzibie Centrum w Karpaczu, jak i w Poradni Pulmonologii we Wrocławiu.
Bardzo cieszą nas pozytywne opinie rodziców naszych małych pacjentów zamieszczane na forach internetowych. Rodzice chwalą sobie indywidualne podejście, poziom rehabilitacji, warunki przebywania na oddziale, czystość oraz jedzenie. Staramy się na bieżąco wsłuchiwać w opinie naszych pacjentów, aby utrzymywać jak najwyższą jakość świadczonych usług medycznych.
Powodem do dumy jest dla nas fakt, iż prowadzony przez nas pacjent –17-letni Michał – przeszedł w marcu 2012r. udaną transplantację płuc, jako jeden z dwojga pierwszych nastolatków poddanych temu zabiegowi.
Naszym celem jest utrzymanie wysokiego poziomu świadczonych usług medycznych dla pacjentów z mukowiscydozą, zapewnienie im kompleksowej opieki i komfortowych warunków leczenia i pobytu oraz propagowanie wiedzy o chorobie.
